Nachbereitung

In den ersten Monaten nach der Behandlung war ich zu schlapp, um das ganze noch einmal zu überdenken. Ich brauchte ein paar Monate, um mich bei der Krankankasse zu erkundigen, wie ich weiter verfahren sollte.

Sie gab mir die Auskunft, ich könne ein Gutachten beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen beauftragen oder die Schlichtungsstelle der Ärztekammer anrufen. Es fällt mir schwer, mich zu entscheiden. Die Ärztekammer erscheint mir eine gute Lösung zu sein. Damit das klappt, müsste die Gegenseite freiwillig daran teilnehmen . Die Freiwilligkeit ist gut, denke ich. Schließlich bin ich nicht so ein Schwurbeltheoretiker, der die wissenschaftliche Medizin in Frage stellen will. Im Gegenteil.

5. Dezember 2023: Antrag an Ärztekammer

Beschwerde wegen mangelhafter Beratung bei der Behandlung eines Rezidivs einer Akuten Myeloischen Leukämie, Klinik Altona in Hamburg (Fallnummer 1112068023)

Sehr geehrte Damen und Herren,
im Juli 2022 wurde ich in der Hämatologischen Ambulanz untersucht, im August wurde ich an der Asklepios Klinik stationär behandelt. Ich wurde dort ausgesprochen schlecht beraten, habe die Behandlung nach der I. Induktionsrunde auch wegen Mängel in der Behandlung abgebrochen. Gegen meinen ausdrücklichen, mehrfach ausgesprochenen Willen wurden die Vorbereitungen für eine Stammzelltransplantation getroffen.

Das kann ich nicht beurteilen. Allerdings kann ich beurteilen, dass sämtliche meiner Einwände und Angaben ohne Beachtung blieben, ich befürchte sogar, bewusst und auch willentlich ignorierrt wurden.

Die Geschichte in Kurzform:
Vor zwölf Jahren wurde ich mit Chemotherapie erfolgreich gegen Leukämie behandelt. Im Frühjahr trat ein Rezidiv als kutanes Melanom auf der Glans auf. Ein kutanes Melanom am Penis ist für sich schon sehr selten, als Rezidiv einer Leukämie wohl noch seltener.
Ebenfalls tritt ein Rezidiv häufiger nach zwei oder drei Jahren auf, der Zeitraum von 12 Jahren ist eher weniger wahrscheinlich.
In der Klinik Itzehoe wurde ich zuvor von Urolog:innen untersucht, die eine operative Entfernung eines vermuteten kutanen Melanoms anstrebten. Nach Laborbefunden wurde ich an die Asklepios Klinik Altona weiter gereicht.
Zur genaueren Diagnostik war ich zunächst in der hämatologischen Ambulanz im Klinikum Altona. Wegen der ungewöhnlichen Konstellation hatte mir der Oberarzt dort zunächst eine Bestrahlungstherapie in Aussicht gestellt. Die Untersuchungen des Blutes und des Knochenmarks waren unauffällig. Ein Ganzkörper-MRT wies lediglich leicht vergrößerte Lymphknoten in der Leistengegend auf. Diese waren, so der untersuchende Oberarzt Dr. Glöckner, ausschlaggebend für die Empfehlung einer Chemotherapie mit zwei Induktionsphasen und drei Konsolidierungsphasen.

Eine operative Entfernung des Melanoms wurde ausdrücklich abgelehnt, meines Wissens ohne weitere Rückfragen bei Urolog:innen.
Bei der Aufnahme in der Station waren die Vorgespräche wegen Personalmangels
mehrmals unterbrochen worden. Es ging darum schnell, schnell alles zu unterschreiben. Von echter Aufklärung kann keine Rede sein. Erst als die Chemikalien bereits ins Blut liefen, erfuhr ich, dass die leicht vergrößerten Lymphknoten bei der Entscheidung für eine Chemotherapie gar keine Rolle gespielt hätten. Dies weckte mein Misstrauen und ich begann, meine Erlebnisse detailliert zu protokollieren. Sie können das gesamte Geschehen der Diagnostik und Therapie unter https://freistern.de/das-rezidiv/ nachlesen.
Darin sortiere ich meine eigenen Gedanken und versuche, so rational wie möglich mit den Geschehnissen umzugehen. Falls es mir nicht gelingt, bitte ich um Nachsicht.
Ich besorgte mir weitere Informationen, insbesondere im Archiv des Ärzteblatts und auf den Webseiten des Krebsforschungszentrums Heidelberg. Dort stellte ich auch entsprechende Anfragen, allerdings blieben Nachfrage unbeantwortet. Immerhin gab man mir dort den Link auf die aktuelle Richtlinie für die Behandlung der AML. Danach hätte man mir in meinem Alter verschiedene Therapieformen anbieten müssen und mit mir die Vor- und Nachteile abwägen müssen. Dies ist definitiv nicht geschehen. Es wurde immer von Menschen nach Aktenlage entschieden, die ich nie zu Gesicht bekam.
Das Personal in Altona wechselte extrem schnell. Der anfangs untersuchende Oberarzt hatte gekündigt und konnte keine Rückfragen beantworten. Auch eine andere Ärztin, die mir kein Misstrauen einflösste, war schon weg, bevor ich sie noch einmal befragen konnte.
Die meisten anwesenden Ärzt:innen bezeichneten sich selbst als zu unerfahren für
qualifizierte Auskünfte. Mehrfach hatte ich den Ärzt:innen bei den Visiten gesagt, dass für mich keine Stammzelltransplantation in Frage käme. Entgegen der Richtlinie für die Behandlung der AML, sagte mir einer der Ärzte, eine solche Stammzelltransplantation sei aber eindeutig indiziert, ich käme nicht umhin. Man habe eine entsprechende Suche nach möglichen Spender:innen bereits eingeleitet. Ich würde daran nicht vorbei kommen, schließlich hätten das nicht „irgendwelche Assistenzärzte“ entschieden, sondern Oberärzte und Professoren hätten darüber beraten. Meine Ablehnung einer solchen Stammzelltransplantation wurde
systematisch ignoriert, man versuchte mich vielmehr gegen meinen Willen dazu zu
drängen. Begründung: Mein Organismus sei schließlich fit genug. Im Nachhinein klingt dies in meinen Ohren nach. Die Branche braucht Menschen, die fit genug sind, die Tortur zu überstehen.
Angesichts einer 70%igen Wahrscheinlichkeit für eine weitere chronische Erkrankung und der immer noch sehr hohen Wahrscheinlichkeit von Abstoßungsreaktionen des fremden Immunsystems fand ich derartige Bemerkungen mehr als zynisch. Mein Immunsystem hatte zwölf Jahre lang wacker gekämpft, das möchte ich behalten. Ich bin mit ihm vertraut,auf ein Leben mit einem fremden Immunsystem, das meine Organe nicht kennt, möchte
ich nicht ausprobieren.
Angeblich sollte ich, als ich im Zelltief vor mich hindämmerte, über Stammzelltrans-
plantationen beraten werden. Dazu kutschierte mich ein Krankentransport kurz vor dem Mittagessen in die Klinik St. Georg. Der Transport kam überfallartig, ich war vorher nicht darüber informiert worden. Wozu auch? Ich wollte eine Stammzelltransplantation ja ohnehin ablehnen. Da muss man schon mal ein bisschen Gewalt anwenden. Nach zweistündiger Wartezeit auf überfüllten Fluren hatte ich dann doch ein bisschen Hunger.
Obwohl ich täglich zehn Euro für Kost und Logis ablöhnen muss, wollte mir das Personal zumuten, dass ich leicht bekleidet wie ich war mir selber etwas besorgen sollte. Ich zog den nicht ganz so überfüllten ÖPNV vor und fuhr zurück nach Altona.
Erst aus dem Entlassungsbrief nach der ersten Induktionstherapie erfuhr ich, dass ich nunmehr die maximale Lebensdosis Anthrazyklin erreicht hätte. Es hätte mit Sicherheit meine Unterschrift zur Therapie zumindest verzögert, wenn ich diese Information vorher gehabt hätte. Aber angeblich gab es keine Alternative. Ich muss das nach Gesprächen mit anderen Ärzten und nach dem ursprünglichen Gespräch mit Dr. Glöckner bezweifeln.
Als ich nach der ersten Induktionsrunde die Behandlung in dem Krankenhaus abbrach, wollte ich mich um eine zweite Meinung bemühen. Nun ist es so, dass die Kliniken mit anderen Kliniken in Forschungsgruppen zusammenarbeiten und sich fachlich austauschen. Für mich als Patienten ist es völlig intransparent, mit welchen Personen mein Fall bereits diskutiert wurde. Auch wenn dies anonym stattfindet, ist mein Fall so spezifisch, dass ich allein daran eineindeutig dem Fall zuzuordnen bin.
Assistenzärzte im Klinikum Altona hatten mir sehr deutlich geraten, eine zweite Meinung zur Behandlung einzuholen. Obwohl ich dies tat, tappe ich weiterhin im Dunkeln. Die Vorgänge wiederholten sich im UKSH in dem Sinne, dass ich direktiv beraten wurde, ohne Alternativen gegeneinander mit pro und contra abzuwägen, wie es die AML-Richtlinie vorsieht. Kannte der Arzt dort meinen Fall schon? Niemand gibt mir Auskunft, wo ich unabhängigen Rat bekommen kann. Anscheinend sind diese Forschungsgruppen streng geheim.
Weitere Diagnosen, die vor der Rezidiv-Erkrankung gestellt wurden, haben die Ärzt:innen im Klinikum Altona ebenfalls sehr tendenziös gewertet. Die Colitis ulcerosa, die mit der Gabe von 3xtäglich 500 mg Mesalazin, wurde unhinterfragt als korrekt angenommen. Die mehrfach gegen eine Depression abgewogene Fatigue-Diagnose wurde mit „Patient gibt an“, eine solche zu haben, heruntergespielt. Das Mesalazin konnte auch nicht, wie von der
Gastroenterologie empfohlen verabreicht werden, die Abendlieferung der Abendtablette kam immer erst Stunden nach dem Abendbrot, man nimmt das Mesalazin eine Stunde vor der Mahlzeit.

Auch die Mittel der Chemotherapie kamen erst abends, so dass einige Tüten vom fachlich inkompetenten Nachtpersonal eingerichtet wurden. Sie konnten teilweise nicht mit den nachlässig gewarteten Infusomaten umgehen. Wir mussten als Patienten die Tipps geben, die wir aus der Beobachtung bei anderen gelernt hatten. Ohne diese Tipps wäre das Nachtpersonal überfordert gewesen. Ist ja auch klar: eine Chirurgin entscheidetet sich bewusst für Chirurgie und gegen Hämatologie, jede Person wählt das Fachgebiet nach ihren Stärken aus. Und dann stehen sie ratlos mit den Beuteln vor Maschinen, die nicht funktionieren. So eine Ärztin im Nachtdienst. Aus Personalmangel durften auch übereifrige FSJ’ler Tätigkeiten des Fachpersonals verrichten, wie zum Beispiel das Injizieren von Wirkstoffen. Manchmal mussten Ärztinnen den Übereifer des FSJ mit markigen Worten
bremsen.
In den Diagnosen der Labore, die Proben meines Gewebes und der Knochenmaks
untersucht haben, wird immer wieder ein verhältnismäßig niedriger Hämoglobingehalt meines Blutes angeführt. Dass dies bei mir schon immer so war, findet keine Berücksichtigung. Inzwischen habe ich erfahren, dass dies auch an meinem Hormonhaushalt liegen kann, der durch die Entfernung des linken Hoden im Alter von beeinflusst ist. Das interessierte die Altonaer Hämatologie jedoch nicht.
So weit ich inzwischen verstanden habe, ist über die kausalen Zusammenhänge der
Leukamien nur wenig bekannt. Die Wissenschaft verlässt sich auf empirische Daten. In meinem Fall dürfte die empirische Basis äußerst gering sein. Daher wäre es nach meiner Ansicht für Diagnosen angeraten, sich auch mit individuellen Aspekten zu befassen. So reagiert jedenfalls mein Hausarzt.
Ich sträube mich gegen den Gedanken, dass mir ein gesundheitlicher Schaden ent-
standen sein könnte. Ich verdränge das lieber. Auch weigert sich mein Gehirn, Ärztinnen und Ärzten böse Absichten zu unterstellen. Obwohl mir meine Erfahrungen mit Menschen, die mich hintergangen haben, sagen, dass ich hier auf sehr autoritär rücksichtslose Art und Weise hintergangen wurde. Ich möchte jedoch mein Grundvertrauen in die Medizin behalten. Gerne hätte ich Herrn Dr. Glöckner oder die behandelnde Ärztin Frau Dr. Gerlach noch einmal gesprochen, aber sie hatten beide schon das Klinikum Altona verlassen. Geblieben waren nur eher vorsichtige, zurückhaltende Persönlichkeiten, die nur zarte Andeutungen über ein mögliches Fehlverhalten machten und mich in meiner
Verweigerungshaltung bestärkten.
Meinen Entschluss, mich an die Beschwerdestelle Ihrer Kammer zu richten, fasste ich nach einem Briefwechsel mit meiner Krankenkasse TK. Dort riet man mir zu einem Schlichtungsverfahren. Ich könne sowohl von Ihnen ein Gutachten bekommen, als auch vom Medizinischen Dienst. Falls die Kammer es für angemessener hält, dass der Medizinische Dienst tätig wird, würde ich Ihrem Rat folgen.“

1. Januar 2023: Schiedverfahren bei der Ärztekammer

Das Verfahren beginnt, ich bekomme die Eingangsbestätigung meines Anliegens.

20. Februar 2023: Posteingang bei Asklepios

Asklepios stellt in Aussicht, sich mit dem Fall zu befassen. Dafür muss ich jetzt sämtlichen Datenschutz an die Jurist:innen der Asklepios sonstwiewas GmbH’en abtreten. Na da sind wir einmal gespannt.

13. April 2023 Antragsergänzung

Ich ergänze meine Begründung:
„In Arztgesprächen in der Klinik war immer die Rede davon, dass der Fall anderen
ÄrztInnen in anderen Kliniken vorgestellt wurde.
Mir als Patienten werden allerdings die Namen dieser konsultierten KollegInnen der behandelnden ÄrztInnen nicht genannt. Spätestens nach dem Vertrauensverlust in meine behandelnden ÄrztInnen wird dies zum Problem. Mein Fall kann eineindeutig meiner Person zugeordnet werden. Wenn ich eine zweite Meinung einholen will, bekomme ich mit hoher Wahrscheinlichkeit Rat von einer Person, die bereits involviert ist und fachlich bereits voreingenommen ist.
Daher möchte ich die Namen der involvierten Personen erfahren.
Außerdem möchte ich gerne erfahren, ob meine Wünsche als Patient dokumentiert wurden oder überhaupt nicht zur Kenntnis genommen wurden. Aus den Arztbriefen ging dies nicht hervor. „

17. Mai 2023: Asklepios lehnt ab

Asklepios teilt der Ärztekammer mit:
„der Durchführung des Gutachterverfahrens in diesem Fall stimmen wir nicht zu.
Wir empfehlen dem Antragsteller sofern er Zweifel an seiner Behandlung hat, sich an seine Krankenversicherung zu wenden und zunächst dort ein Gutachten einholen zu lassen.

Bezüglich der Fragen des Antragstellers, die Sie uns im April übersendet haben, werde ich diese an die Klinik weiterleiten und darum bitten dass dem Antragsteller die konsultierten Ärzte genannt werden. Sofern es um die Frage geht, ob seine Behandlungswünsche dokumentiert wurden, steht ihm selbstverständlich die Möglichkeit offen, Einsicht in seine Behandlungsunterlagen zu nehmen und dies selbst zu überprüfen.

Die Behandlung des Antragstellers war leitliniengerecht und der Erkrankung und seinem Allgemeinzustand angemessen. Wir bedauern es sehr, wenn er sich und seine Bedenken/ Wünsche offenbar als nicht ausreichend gesehen/gewürdigt empfunden hat. Die behandelnden Ärzte haben ihn jedoch stets über die Therapieoptionen und das weitere Vorgehen bestmöglich aufgeklärt und zu informiert.

Selbstverständlich wird dabei auch berücksichtigt, was der Patient gegebenenfalls selbst für Vorstellungen hat, im Ergebnis muss sich die Behandlungsempfehlung aber an dem orientieren, was medizinisch notwendig und erforderlich ist. Dem Patienten bleibt es selbstverständlich freigestellt auch notwendige oder sinnvolle Maßnahmen abzulehnen. Insbesondere über die vom Patienten kritisch gesehene Empfehlung einer allogenen Stammzellentransplantation wurde mit dem Patienten intensiv gesprochen und wurde er darüber auch umfassend aufgeklärt.

Es wurde ihm auch angeboten eine Zweitmeinung einzuholen und zuletzt ist man mit dem Patienten so verblieben, dass die konservative Chemotherapie fortgeführt wird, aber das Angebot für eine Beratung bezüglich einer allogenen Stammzelltransplantation in der Asklepios Klinik St. Georg dem Patienten weiterhin zur Verfügung steht. Ein vereinbarter Wiederaufnahmetermin auf der hämatologischen Station unserer Asklepios Klinik Altona wurde vom Antragsteller nicht wahrgenommen.

Wir können beim besten Willen keine Behandlungsfehler erkennen, insbesondere können wir auch nicht erkennen, dass dem Patienten durch die Behandlung in unserer Asklepios Klinik Altona ein gesundheitlicher Schaden entstanden ist. Vor diesem Hintergrund halten wir die Durchführung des Gutachterverfahrens in diesem Fall für wenig zielführend.“

Rein juristisch betrachtet, mag das ja stimmen. Aber leider enthält der Brief eine falsche Tatsachenbehauptung. Über eine allogene Stammzelltransplantation wurde mit mir nicht gesprochen, intensiv schon gar nicht. Die vor Ort anwesenden Ärzt:innen hatten sich als dafür nicht kompetent bezeichnet. Die Transplantationen würden in St. Georg durchgeführt. Keine meiner konkreten Fragen wurden beantwortet. Sollte dies in den Akten vermerkt sein, so sind sie gefälscht.

Ja und welches Verständnis von Wissenschaft steht dahinter, wenn sich Ärzt:innen verweigern, ihr Handeln überprüfen zu lassen? Ist Prof. Dr. med. Ahmet Elmaagacli aus St. Georg ein kleiner Gott, der über aller Kritik steht?

Rein juristisch dürfte es ja auch korrekt sein, wenn meine Frage nach den beteiligten Fachärzten in anderen Kliniken an die Hämatologie weitergeleitet werden solle. Dass ich von dort niemals eine Antwort bekommen werde, versteht sich von selbst.

Es macht mich wütend.

Ich frage bei der TK nach, welche Möglichkeiten ich habe.

6. Juli 2023 TK informiert

Die TK informiert mich, wie ich vorgehen muss. Ich muss zunächst die Einsicht in die Krankenakten beantragen.

12. Juli 2023 Patientenakten angefordert

Ich fordere die Patientenakten an.

20. Juli 2023 Monitor berichtet: Milliardengeschäft Zytostatika

Monitor berichtet über die Millardenabzocke bei Zytostatika. Auch die Tagesschau berichtet.

27. Juli 2023 Zweifel

Ich zweifle inzwischen vollständig daran, ob die Chemotherapie überhaupt notwendig war.